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La Giornata mondiale dei malati di lebbra è un grande appuntamento di solidarietà che si rinnova da cinquant’anni. Capi di Stato, autorevoli ricercatori, persone semplici, offrono il proprio contributo alla celebrazione di questo evento. Istituita nel 1954 da Raoul Follereau, scrittore, poeta e giornalista francese che per il suo impegno nella lotta alla lebbra fu definito “apostolo dei malati di lebbra”. Follereau inseriva la lotta alla lebbra in un impegno più ampio di lotta ad ogni forma di emarginazione e di ingiustizia. Costante è stato il suo impegno per la pace.
In Italia l’iniziativa è promossa dall’Associazione italiana Amici di Raoul Follereau – AIFO. L’AIFO, grazie al sostegno di centinaia di migliaia di italiani, in 44 anni di attività, ha contribuito alla cura di oltre un milione di malati di lebbra destinando 115 milioni di Euro a progetti nei paesi a basso reddito.
Oltre 1500 persone si ammalano ogni giorno. Si stima che siano almeno altrettanti, quotidianamente, i casi non identificati. In realtà nessuno può dire esattamente quanti siano i malati nel mondo. Di fatto quando si avviano piani di ricerca dei casi di lebbra in aree poco raggiungibili si continuano a scoprire numerose persone affette dalla malattia. Tra loro la percentuale dei bambini rimane alta. Ciò indica un alto livello d’infezione.
DOVE
L’hanseniasi è diffusa essenzialmente in quella che viene definita la cintura della povertà, area in cui vivono un miliardo e 300 milioni di persone che sbarcano il lunario con meno di un euro al giorno. Nel 2004 si sono registrati 407.791 nuovi casi nel mondo, mentre i casi in trattamento ammontano attualmente a circa 286.063.
CHE MALATTIA È
Una malattia contagiosa causata dal Mycobacterium leprae, bacillo isolato nel 1873 da Gerhard Armauer Hansen. Da allora la malattia è definita Hanseniasi o Morbo di Hansen ed i malati hanseniani. Anche se la malattia è perfettamente curabile, ancora oggi le si accompagna spesso un pesante stigma sociale che vede le persone che ne sono state affette, anche se guarite completamente, considerate “diverse” e socialmente emarginate. Il bacillo, inizialmente, distrugge i nervi periferici provocando insensibilità; a causa dell’insensibilità vengono quindi danneggiati i tessuti e si determinano le mutilazioni. Se non trattata, provoca danni progressivi e permanenti a pelle, nervi, arti ed occhi.
LA CURA
Solo nel 1940, con il Dapsone, si cominciò ad avere una cura, ma il farmaco andava assunto per tutta la vita ed aveva il solo effetto di rallentare l’avanzata della malattia. È dai primi anni 80, con l’introduzione della polichemioterapia (rifampicina, clofazimina e dapsone), che finalmente dalla lebbra si può guarire. L’Organizzazione Mondiale della Sanità – OMS raccomanda la polichemioterapia dal 1981. Da 5 a 20 anni è il periodo d’incubazione del bacillo che causa la malattia. Da 6 mesi a due anni dura il periodo di trattamento farmacologico. Si stima che circa 10 milioni di persone subiscano oggi le conseguenze fisiche e sociali della malattia.
LA 53a GIORNATA MONDIALE
Domenica 29 gennaio migliaia di volontari AIFO offriranno nelle piazze italiane il “Miele della solidarietà”. Il miele utilizzato per questa iniziativa proviene da piccoli produttori delle aree rurali del Brasile e della Croazia attraverso il circuito del Commercio equo e solidale. I sacchetti di iuta che conterranno i vasetti sono confezionati dagli ex malati di lebbra del Progetto Sumana Halli a Bangalore in India, sostenuto dall’AIFO. Con questa scelta l’AIFO intende confermare il suo impegno nella creazione di rapporti basati sulla giustizia e sulla solidarietà. In preparazione alla Giornata, giungeranno in Italia volontari e operatori dei progetti AIFO in Africa, i Testimoni di Solidarietà, per tenere conferenze e dibattiti presso scuole, parrocchie, piazze e istituzioni di ogni genere, al fine di sensibilizzare e informare sul problema della lebbra del mondo e sull’opera dell’AIFO. Nel mese di gennaio sarà in tournée in Italia, a cura dell’AIFO, la Compagnia teatrale African Footprint International del Ghana, una organizzazione senza scopo di lucro, che si propone di raggiungere le persone svantaggiate e con disabilità per favorire il riconoscimento delle loro abilità e la loro integrazione sociale. La compagnia si avvale di musicisti e danzatori in prevalenza non udenti. Le tournée di African Footprint non si limitano agli spettacoli di musica e danza, ma sono anche occasione per incontri di approfondimento sulla cultura africana e sulla disabilità e per eventuali momenti di training rivolti alle persone, con sordità o udenti, che vogliano imparare a praticare la danza africana. African Footprint si è esibito in più occasioni, oltre che in Africa, in Olanda, Danimarca e Francia con vasto successo di pubblico e di critica artistica. Alla Giornata mondiale dei malati di lebbra ed alle iniziative dell’AIFO ad essa legate è stato concesso, negli ultimi tre anni, l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica Italiana.
L’IMPEGNO DI AIFO PER LA LEBBRA NEL 2004
I dati ufficiali dell’OMS registrano 46.918 nuovi casi di lebbra in Africa nell’anno 2004. Difficile ritenere che questi dati corrispondano alla situazione reale di un continente in cui, in molti paesi, i servizi sanitari coprono a malapena la metà del territorio nazionale. La nostra lotta contro la lebbra in Africa è un impegno per garantire l’accesso alla salute alle popolazioni più svantaggiate. Per questo gli obiettivi dei nostri interventi sono: garantire l’accesso ai servizi sanitari nelle aree meno coperte; individuare e curare i casi di lebbra nelle aree isolate; realizzare interventi di prevenzione e cura della malattia per arrestare la diffusione del contagio; educare la popolazione a nozioni sanitarie di base; formare personale locale per garantire sul posto la costante presenza di operatori qualificati; riabilitare fisicamente e reinserire socialmente i malati guariti.
Complessivamente, i progetti sostenuti dall’Associazione nel 2004 hanno raggiunto 273.683 persone. I nuovi casi di lebbra diagnosticati nei progetti sostenuti da AIFO erano 40.298, di cui circa 6.000 in Africa. Tutti questi nuovi casi di lebbra hanno ricevuto il trattamento con la MDT (polichemioterapia). Le altre attività legate alla lebbra hanno raggiunto 43.291 persone, compresi gli ex-malati seguiti dai progetti e le persone curate per complicazioni legate alla malattia. Spesso i benefici degli interventi raggiungono tutta la famiglia, per cui il numero reale dei beneficiari è molto più alto.
L’impegno dell’AIFO in Africa previsto per il 2006 è di circa 1.700.000 di euro.
Approfondimenti
www.aifo.it
www.ilep.org.uk
www.who.int/lep/
www.smartino.ge.it/dermatrop
AIFO – ASSOCIAZIONE ITALIANA AMICI DI RAOUL FOLLEREAU – L’Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau nasce, nel 1961, dall’azione di gruppi spontanei di volontari mobilitatisi nella lotta contro la lebbra e contro tutte le lebbre, cioè contro le forme più estreme di ingiustizia ed emarginazione. Conserva la sua dimensione popolare attraverso la presenza di decine di gruppi in tutta Italia e centinaia di volontari. L’AIFO è un Organismo Non Governativo (ONG) di cooperazione sanitaria internazionale, riconosciuto idoneo a realizzare progetti nei paesi in via di sviluppo dall’Unione Europea e dal Ministero degli Affari Esteri. Collabora attivamente con alcune agenzie delle Nazioni Unite, in particolar modo con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) di cui è partner ufficiale.
Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau
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