L’ASSOCIAZIONE VENETA PER L’IDROCEFALO E LA SPINA BIFIDA CERCA VOLONTARI

C’è una nuova opportunità di restituzione di autonomia e occasioni di vita per i bambini e i ragazzi affetti da spina bifida. La offre l’Avisb – Associazione Veneta per l’Idrocefalo e la Spina Bifida, con sede a Vicenza – sorta nell’ 89 grazie ad alcuni genitori che durante le lunghe degenze ospedaliere dei loro figli hanno pensato di unire le loro forze per affrontare i piccoli grandi problemi quotidiani che tale patologia implica.
L’Avisb propone infatti, oltre a iniziative di sensibilizzazione, campi scuola e attività sportive in favore dei bambini e dei giovani che convivono con questa patologia. Da qualche anno ha promosso la nascita della prima squadra di minibasket in carrozzina e dal ’98 propone i suoi campi estivi, vera palestra per una sana assunzione di autonomia. “Spesso – spiega il presidente dell’Avisb, il vicentino Romano Moscon – fra madre e figlio affetto da spina bifida si crea un legame strettissimo, a volte una vera dipendenza, che non aiuta né la famiglia né la persona. Per questo abbiamo scelto di operare per favorire un minimo di reciproco salutare distacco. I nostri campi scuola sono così diventati una tappa verso l’indipendenza e una vita autonoma dalla famiglia. La scorsa estate ne abbiamo organizzati due, uno rivolto ai ragazzini fra i 12 e i 15 anni, che si è tenuto al Cavallino, sulla laguna veneziana, l’altro ai giovani fra i 15 e i 24 anni, a S.Felice Circeo. Vi hanno partecipato ragazzi da tutta Italia. E’ una stata una vacanza, ma è anche convivialità, gioco, confidenza. Attraverso i giochi cerchiamo di dare degli spunti di crescita”. 
Fra i ragazzi i campi riscontrano un significativo successo, come spiega Tommaso, uno dei partecipanti: “Se un ragazzo disabile vive da solo la propria disabilità, non potrà mai imparare a gestire seriamente e serenamente il suo quotidiano. Nel momento in cui ci si ritrova insieme per un settimana, e senza mamma e papà alle spalle, dopo un po’ di tempo è assolutamente normale iniziare a confrontare la propria vita con quella degli altri, mettendo in comune le proprie gioie, dolori, paure e difficoltà, e in tal modo dare e trovare conforto”.
E’ in questa ottica che l’Avisb, per la prossima estate, si propone di allargare ad altre famiglie la possibilità di partecipare a questa iniziativa. Due i campi previsti anche per l’estate del 2004: uno in una località montana a fine luglio e l’altro ancora al Ciceo a fine agosto. Per realizzarli è però necessario ampliare il numero dei volontari che assicurano la dovuta assistenza ai partecipanti. “Per realizzare questa esperienza – sostiene Moscon – serve un nutrito staff formato da medici, infermieri e animatori. Invitiamo chi fosse interessato a fare questa esperienza, sia esso un giovane che convive con la spina bifida, che una persona che vuole fare fare del volontariato con noi, a contattarci allo 0444/961900 o via mail: [email protected]”.  Per preparare al meglio i volontari sono previsti anche due incontri di formazione nei mesi di aprile e maggio. Per informazioni si può consultare anche il sito www.spinabifidaveneto.it
 
 
COS’E’ LA SPINA BIFIDA 
 
La Spina Bifida è una lesione midollare dovuta alla mancata chiusura, il più delle volte a livello lombo-sacrale, della colonna vertebrale, che avviene normalmente fra il trentesimo e il quarantacinquesimo giorno dal concepimento: a seconda della gravità questo comporta lesioni alle radici nervose con compromissione degli arti inferiori, della vescica e del retto.
L’incidenza è di 5-6 bambini ogni 10 mila nati vivi, il che significa circa 5.000 persone in tutta Italia e fra le 350 e le 400 nel solo Veneto.
Fino a 30-40 anni fa i bimbi affetti da spina bifida morivano appena nati, oggi grazie ad un intervento che viene effettuato nei primi giorni di vita, questo non accade più.
L’importante è però poter offrire a queste persone la possibilità di vivere nella maggiore autonomia possibile e di sviluppare le facoltà rimaste. La patologia non comporta infatti deficit di tipi intellettivo, anche le le difficoltà non sono comunque poche: di deambulazione, urologiche, nefrologiche e a volte anche neurologiche, malformazioni multifattoriali che richiedono l’intervento anche di 7-8 specialisti diversi. 
 
 
ALCUNE TESTIMONIANZE DEI GIOVANI CHE HANNO PARTECIPATO AL CAMPO ESTIVO A SAN FELICE CIRCEO 2003
 
Ho avuto l’occasione di conoscere ragazzi nuovi e di iniziare con loro un cammino di amicizia che spero possa continuare nel tempo. Questo campo, come del resto anche gli altri, è stato il modo per sfuggire alla realtà quotidiana, lasciando a casa per una settimana tutte le difficoltà e gli ostacoli che ognuno di noi incontra sul proprio cammino. E’ stata una settimana intensa durante la quale abbiamo avuto modo di divertirci, imparare a vivere insieme ad altre persone e crescere. Per fare questo ci sono stati proposti dei giochi e delle piccole discussioni che toccavano diversi argomenti e che ci hanno permesso di esprimerci. E’ stata anche una settimana divertente soprattutto quando siamo andati in spiaggia e abbiamo avuto la possibilità di nuotare. Siamo stati affiancati in ogni momento della giornata dalle dottoresse, dagli infermieri e dagli animatori che ci hanno seguito con infaticabile pazienza e dedizione, soprattutto durante le gite al Parco Nazionale e alla villa di Domiziano, ma anche in albergo non siamo mai rimasti soli (MARIA)
 
Mi sono sentita utile perché comunque non c’era una netta divisione tra noi e i volontari. (EMMA)
 
Il campo è stato bellissimo (…). L’anno prima non mi ero divertito tantissimo forse per il motivo che era la prima volta che mi allontanavo così tanto da casa. Devo dire che i campi più lontani sono da casa meglio è, perché non si può contare sui propri genitori per qualsiasi cosa. (PAOLO)
 
Secondo me è stato un vero camposcuola, dimenticandoci in quegli otto giorni i nostri problemi fisici. (MARA)
 
La prima volta che mi fu proposto di partecipare a un campo ero molto, molto dubbioso, perché avevo paura di ritrovarmi in una situazione in cui i “disabili” e gli “accompagnatori” avessero rapporti puramente “professionali”. NON SAPEVO QUANTO MI STAVO SBAGLIANDO!!! E anche quest’anno l’esperienza non ha tradito le attese: non solo gli infermieri e gli animatori si sono letteralmente fatti in quattro per soddisfare le diverse esigenze di tutti, ma sono stati semplicemente come degli amici venuti in vacanza con noi. E come amici hanno chiccherato con noi, ci hanno fatto  compagnia in qualche momento un po’ grigio, hanno fatto confusione come e più di noi, aiutandoci in questo modo a sentirci davvero “abili”! Inoltre, anche con la collaborazione di noi ragazzi, hanno preparato momenti di gioco estremamente stimolanti per il lavoro di squadra, e discussioni su temi dei quali forse difficilmente si parla, che sono stati invece i motivi ricorrenti del camposcuola di quest’anno: la ricerca di una maggiore autonomia, senz’altro sollecitata dall’assenza dei genitori e dal dover risolvere solo con l’aiuto degli infermieri i piccoli problemi quotidiani; l’instaurazione di nuovi rapporti di amicizia all’insegna dello scambio di opinioni su qualsiasi argomento. Uno degli aspetti piu’ positivi dei campi è proprio questo: se un ragazzo disabile vive da solo la propria disabilità, non potrà mai imparare a gestire seriamente e serenamente il suo quotidiano. Nel momento in cui ci si ritrova insieme per una settimana, e senza mamma e papà alle spalle, come accade al campo, dopo un po’ di tempo (normalmente MOLTO POCO!!!) è assolutamente normale iniziare a confrontare la proria vita con quella degli altri, mettendo in comune le proprie gioie, dolori, paure e difficoltà, e in tal modo dare e trovare conforto e chissà, probabilmente, anche la soluzione a qualche problema, e comunque sicuramente molti buoni amici con cui parlare. (TOMMASO)
 
Per informazioni
Via dei Mille, 34 – 36100 Vicenza – Tel/fax 0444/961900
www.spinabifidaveneto.it – e-mail: [email protected]
c/c postale 12896361 – cod.fiscale 95039470240